Esperança para recuperar portador de síndrome rara

— Se todos ajudarem, vamos conseguir salvar a vida de uma pessoa, que é o pai do meus filhos e o amor da minha vida — desabafa a faxineira desempregada Cleima de Souza, 37 anos, moradora de Gravataí, na Região Metropolitana. 

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Desde março, o medo se faz presente na rotina dela. Seu marido, o auxiliar de marceneiro Diogo de Matos Oliveira, 35 anos, foi diagnosticado com uma doença rara, chamada de síndrome de Arnold-Chiari Tipo 1 — malformação genética em que há o comprometimento do sistema nervoso central e que pode resultar em dificuldade de equilíbrio, perda da coordenação motora e problemas visuais. 

Cleima conta que Diogo decidiu ir embora do trabalho, pois estava sentindo dormência no corpo e fisgadas. Preocupado, foi para casa e pediu para que ela o levasse para o hospital, com receio de estar tendo um Acidente Vascular Cerebral (AVC). 

Encaminhado para  um neurologista, recebeu duas notícias: uma positiva, que ainda não estava com tumor. A outra, negativa, que é portador de uma síndrome rara. 

— O médico nos explicou o que Diogo tem e pediu para que pesquisássemos sobre o problema na internet, para acreditarmos na gravidade do que ele estava nos falando — lembra Cleima.

Afastada do trabalho para cuidar do marido, Cleima fez pesquisas sobre a síndrome de Arnold-Chiari Tipo 1. Ela lembra que as buscas resultavam em um neurocientista, chamado Royo Salvador, que trabalha no Instituto Chiari, em Barcelona. Para tratar o problema, há um procedimento chamado Filum System. 

— Resolvi entrar na página e conheci uma senhora de Porto Alegre que fez a cirurgia com ele — conta. 

No Brasil 

Em contato com essa mulher, Cleima descobriu um médico em São Paulo que faz o procedimento com a mesma técnica. No dia 25 de maio, o casal foi até lá consultar com o profissional. Para Diogo fazer a cirurgia, eles precisam de R$ 90 mil. 

Até o momento, o casal arrecadou apenas R$ 650 e, destes, R$ 100 pela vaquinha online, e conta com a solidariedade para conseguir o valor. 

— O Diogo tem medo da morte, de deixar os dois filhos, os pais e a mim — afirma Cleima. 

Operação não é oferecida pelo SUS

Pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a cirurgia não está disponível. A alternativa que os médicos apresentam é a craniectomia, um procedimento que remove uma parte do crânio para aliviar a pressão de dentro do cérebro. 

Segundo Cleima, devido às complicações que a cirurgia pode causar, por ser mais agressiva, eles optaram pela Filum System.

— Soube que essa oferecida pelo SUS é muito arriscada — explica. 

A Filum System, de acordo com a Cleima, é mais simples devido ao pós operatório mais curto e à forma com que ela é feita: 

— É pelo cóccix, com um corte de quatro centímetros. Soubemos que ela paralisa o avanço da doença, pois é cortado um filamento chamado Filum Terminale que, nos disseram, não tem função na fase adulta. Com isso, libera a pressão que a medula sofre. O paciente se interna hoje no hospital, amanhã faz a cirurgia de cerca de duas horas e sai no dia seguinte, caminhando normalmente.

Saiba como ajudar

— Contribua na vaquinha online.
— Ajude por meio de depósito no Itaú, na agência 8.518, conta corrente 38500-3, código do banco 341, em nome de Diogo de Matos Oliveira.
— Também é possível colaborar na Caixa Econômica Federal, pela poupança de número 000.048.915-0, agência 0478, operação 013, em nome de Diogo de Matos Oliveira.
— Caso queira colaborar de outra forma, entre em contato pelo (51) 98275-1928, e-mail cleimarosanalopesdesouza@gmail.com ou pela página no Facebook. 

*Produção: Eduarda Endler 

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