Com apenas nove anos, Guilherme Santos Vilanova sofre as consequências de uma doença crônica. Em abril de 2017, foi diagnosticado com artrite idiopática juvenil (AIJ) — que causa inflamação nas articulações, dor e inchaço.

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Desde então, sua família, de Viamão, busca soluções para o sofrimento do estudante do quarto ano do Ensino Fundamental. Mãe de Guilherme, a copeira desempregada Deise Santos da Rosa, 28 anos, lembra que o diagnóstico do filho foi complicado: 

— A primeira internação foi em janeiro de 2017, acharam que era lúpus. Depois, chikungunya. Por último, na terceira vez dele no hospital, descobriram a artrite. 

Escola 

Devido à doença, Guilherme teve sua rotina prejudicada. A mãe do menino conta que ele vai à escola somente um ou dois dias na semana, pois sente dores nos braços e joelhos e sofre com o inchaço nas mãos.

— Ele não consegue sair da própria cama nem levantar — lamenta a mãe. 

Desde a descoberta, Guilherme passou por diversas tentativas de tratamento. Nenhuma delas foi efetiva. A mãe diz que o garoto poderia estar recebendo o remédio canaquinumabe pelo Sistema de Dispensação Estadual — de graça. Em farmácias privadas, cada ampola de 150mg do produto custa cerca de R$ 60 mil. Para ter a terapia completa, são necessárias seis ampolas, aplicadas uma vez por mês. 

Em março, a mãe procurou a Defensoria Pública do Estado por não ter conseguido o medicamento. 

— O canaquinumabe era a nossa esperança. Sem ele, o Guilherme está fazendo quimioterapia — contou Deise na segunda-feira. 

Após a sessão do tratamento, Guilherme costuma ficar bem nas duas primeiras semanas. Entretanto, os efeitos colaterais já são vistos, como a queda de cabelo. Desde sexta-feira passada, o menino está internado no Hospital da Criança Santo Antônio devido às fortes dores.

Tia de Deise, a dona de casa Fabiana Ferreira, 41 anos, sofre do mesmo problema que o menino. 

— No meu caso, eu controlo, tenho um medicamento. Já ele trava completamente, não consegue se mexer. Está bem complicado, é triste vê- lo inchado e com dor — conta a tia. 

Valor do remédio foi depositado 

O medicamento que a família de Guilherme reivindica não está disponível via SUS. Então, em março, a Defensoria Pública entrou com a ação que pedia a liberação de valores do Estado e de Viamão para a compra do tratamento de Guilherme — baseada em laudos médicos que atestavam essa necessidade —, ao custo total de R$ 314 mil. 

Em 9 de abril, a Justiça acatou o pedido e deu 72 horas para que fosse cumprida a medida. Porém, isso não aconteceu. Tanto município quanto Estado contestaram a ação, alegando que não poderiam arcar com os altos custos do medicamento. 

Porém, a Justiça novamente aceitou o pedido da Defensoria e autorizou o bloqueio de R$ 157 mil das contas de Estado e município, referentes a três meses de tratamento. Na sexta-feira passada, de acordo com a defensora Paula Britto Granetto, o valor de R$ 52.429 foi depositado na conta da farmácia que fornecerá o produto — que, portanto, está disponível para retirada.

Os pais de Guilherme afirmam que receberam somente ontem à tarde esta informação. Hoje, eles devem procurar o médico responsável por Guilherme para definirem os próximos passos do tratamento.

*Produção: Eduarda Endler

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