Em janeiro, a família de Victor Alex Ribeiro, 13 anos, de Gravataí, conseguiu via SUS uma cadeira de rodas para ajudá-lo na rotina do dia-dia. O menino é portador de atrofia muscular (AME) tipo 1, ou síndrome de Werdnig-Hoffman, uma doença degenerativa que atrofia os músculos e afeta, em especial, os pulmões, gerando dificuldades na respiração e alimentação. No entanto, a cadeira é grande para Victor, que não consegue usá-la. LEI

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Como alternativa, a mãe, a autônoma Patrícia Ribeiro, 44 anos, decidiu adaptar o equipamento. Porém, quando fez os cálculos do valor que seria gasto, percebeu ser superior ao que a família poderia pagar. Então, ela abriu uma vaquinha online para conseguir comprar os itens necessários à adaptação. Além disso, o valor servirá para comprar uma sonda especial para a alimentação de Victor. 

Sonda 

Patrícia explica que a sonda alimentar é chamada de botton, um dispositivo gástrico conectado diretamente ao estômago do paciente. O principal motivo de Victor ter de utilizar o equipamento especial é porque ele sofre reações alérgicas no corpo com o material que o SUS fornece. Desde 2017, o Diário Gaúcho acompanha o caso do menino.  

– O botton de Victor está em época de troca. Para realizá- la, eu preciso já ter uma sonda nova – explica. 

Patrícia dedica sua rotina para cuidar do menino e de seus outros dois filhos. A mãe conta apenas com seu salário, através da venda de cosméticos, e com a renda obtida pelo marido, que é motorista de aplicativo. 

Locomoção

Além dos problemas com a alimentação, Victor sofre graves problemas de postura decorrentes de uma escoliose severa e, como a cadeira de rodas tem uma largura superior à indicada para a sua idade, a situação não melhora. 

Segundo Patrícia, o menino precisou ir a um médico especialista para realizar a adequação postural. O dinheiro da vaquinha, então, vai custear o valor das espumas que serão colocadas na cadeira, para que a escoliose de Vitor não se agrave. 

– A adequação postural é feita por um especialista para quem tem o tipo de problema de Victor. Será recortada uma espuma preparada para ele, fazendo com que melhore a postura. Isso o deixará mais reto, melhorando o posicionamento para sua respiração – diz a mãe. 

Além disso, Victor precisa utilizar ventilação mecânica para respirar. Atualmente, ele está acamado por não conseguir utilizar a cadeira de rodas. A mãe ressalta que já tentou solicitar um novo equipamento adequado ao tamanho do filho, mas, segundo ela, o SUS só permite novas solicitações de equipamentos seis meses após a última. 

– Eu não posso devolver a cadeira porque, senão, eu fico sem. Já estou com outro pedido, mas preciso esperar seis meses. Então, com isso, sou obrigada a fazer a adequação postural dela – salienta. 

Vaquinha 

Através da vaquinha online, Patrícia busca arrecadar o dinheiro para os equipamentos. Somados os valores, o objetivo é conseguir R$ 2,7 mil, sendo que R$ 1,7 mil são para a compra da sonda e R$ 1 mil, para a espuma de adequação da cadeira de rodas. Segundo a mãe, a expectativa da família, agora, é dar um conforto melhor para Victor. 

– Torço muito para que dê certo. O Victor é um guerreiro, passou por inúmeras dificuldades. Para ele, é muito importante. Estamos correndo contra o tempo – salienta.

COMO AJUDAR O VICTOR? 

/// Para doar na vaquinha online, acesse o link vaka.me/1889960. 

/// As doações também podem ser feitas via depósito bancário na Caixa Econômica Federal, agência 0430, operação 013, conta 00137010- 3. 

/// É possível doações através de pix, pela chave patrciaribeiro02033@gmail.com. 

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