O dia 30 de agosto marca a conscientização da esclerose múltipla em todo o Brasil. Assim, a campanha Agosto Laranja tem o objetivo de orientar e sensibilizar a sociedade sobre essa doença que, em muitos casos, demora para ser diagnosticada. E é em pleno mês temático que vem a reclamação do técnico em segurança do trabalho Diego Schiwe, 33 anos: o Estado não está fornecendo o remédio que ele precisa para tratar o problema. 

Diego é morador do município de Santo Cristo, a cerca de 508 quilômetros da Capital, e convive há quase três anos com a doença – neurológica, crônica e autoimune. As células de defesa do organismo do paciente atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares.  

Desde 15 de agosto,  o técnico está sem tomar as duas doses diárias de tecfidera fumarato de dimetila. É a primeira vez que ele precisa interromper o tratamento desde o diagnóstico. Diego recebe o medicamento por via administrativa do Estado, pois não tem como comprá-lo: cada caixa custa cerca de R$ 7 mil.

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A falta preocupa, em função de sequelas que podem surgir, caso ocorra um surto da doença. Diego explica que pode perder a visão e os movimentos de braços e pernas, ter problemas nos ouvidos e dificuldades para caminhar. 

Ansiedade

Além desses problemas, a falta da medicação e de uma previsão de quando ela retornará tem causado impactos na saúde mental de Diego. Ele afirma que o receio de um novo surto ocorrer o deixa ansioso. 

– Já ligamos, já nos manifestamos através das redes sociais, mas ninguém dá previsão ou retorno algum – lamenta o paciente. 

De acordo com a diagramadora Katiusca Schiwe, 29 anos, esposa de Diego, o casal ligou para o Disque Saúde (136), um dos canais de comunicação oferecidos pelo SUS, para tentar obter informações sobre quando a medicação terá seu fornecimento normalizado. No entanto, a resposta que eles receberam foi de que não há previsão. Ainda segundo a diagramadora, a Secretaria Municipal de Saúde de Santo Cristo teria informado que o pedido já havia sido encaminhado em caráter de urgência. Além disso, o casal cogitou solicitar a troca da medicação, mas isso implicaria em novos exames, idas ao hospital e talvez uma internação.

– A gente fica com medo porque não sabe o que pode acontecer. Qualquer sequela que ele venha a ter pela falta do remédio será difícil de reverter – lamenta Katiusca. 

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Interrupções no tratamento são recorrentes

O casal entrou em contato com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem), uma organização sem fins lucrativos que disponibiliza em seu site um espaço para que pacientes de diferentes partes do país registrem problemas referentes à falta de medicamentos. 

No site, preencheram um formulário que fará parte de um documento que está sendo elaborado pela ONG com os dados das pessoas que passam por essas dificuldades. Além disso, Katiusca afirma que tentou entrar com pedido na Justiça, através da Defensoria Pública do Estado (DPU), para obter a medicação. No entanto, por não se encaixarem no critério de renda para usar a DPU, não conseguiram fazer a solicitação:  

– Com o custo de vida, infelizmente, não sobra dinheiro para pagarmos advogado. Precisaríamos pegar dinheiro emprestado para conseguir isso. 

De acordo com a advogada Sumaya Caldas Afif, da Abem, o tratamento da esclerose múltipla teve uma grande evolução nas últimas duas décadas, graças aos medicamentos chamados de “modificadores de doença”. Eles podem diminuir os surtos e a evolução do problema: 

– Por essas características dos medicamentos, a regularidade do tratamento se torna indispensável. Menos surtos implicam em menos sequelas e, consequentemente, na manutenção da qualidade de vida. 

Além disso, ela destaca que interrupções no tratamento são recorrentes em todo país. Sempre que há necessidade de renovação de contratos de fornecimento dos medicamentos, ocorrem os atrasos:   

 – A gestão pública ainda não encontrou um modelo para que questões administrativas e burocráticas não impactem a vida das pessoas com esclerose múltipla.

Secretaria Estadual da Saúde afirma que medicamento está em falta

A Secretaria Estadual da Saúde (SES) informou que o medicamento tecfidera fumarato de dimetila 240mg está em falta, “considerando que o Ministério da Saúde teve problemas na contratação do fornecedor”, corroborando com o que diz a advogada da Abem. 

A nota informou ainda que o Ministério da Saúde deverá realizar uma nova entrega do medicamento ao Estado “nos próximos dias”, sem informar uma data exata. 

Produção: Kênia Fialho