Ana Paula da Silva Amorim, 36 anos, foi diagnosticada com esclerose múltipla remitente recorrente (EMRR) em 2009. Ana conta que a doença foi diagnosticada quando, de uma hora para outra, ela perdeu o movimento dos pés, das mãos e das pernas. Desde setembro de 2018, de acordo com a família, ela busca conseguir a medicação alentozumabe pelo Estado.

– Na época, conversaram com a minha família e explicaram a doença. Avisaram que não tinha cura mas que havia tratamento – conta a paciente.

Durante alguns anos ela utilizou outra medicação que, naquela época, era suficiente. No entanto, um exame de sangue detectou a presença de um vírus no organismo de Ana Paula que fez com que a medicação que era utilizada não fosse mais indicada. 

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Em 2018, Ana, que é moradora do bairro Morada do Vale I, em Gravataí, procurou a Defensoria Pública do Estado (DPE) para tentar conseguir a nova medicação por via judicial. Ela precisa utilizar cinco ampolas do alentozumabe. Cada ampola custa, em média, R$ 50 mil.

– Já tentamos de várias formas, acionamos a DPE e aguardamos o retorno desde 2018 pelo Estado. Eu preciso da medicação – explica Ana Paula.

A doença

De acordo com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem), existem diferentes formas da doença se manifestar. A esclerose múltipla remitente recorrente, que é a que se manifestou em Ana Paula, evolui em surtos nos quais os sintomas ocorrem de maneira súbita com posterior recuperação parcial ou total. Segundo Celanira Vida Silva Amorim, 70 anos, mãe de Ana Paula, a jovem recebeu alta hospitalar no dia 12 de outubro, após passar 22 dias hospitalizada. Ela teve uma crise e perdeu parte dos movimentos. Celanira acredita que a crise foi causada pela falta da medicação:

– A gente está correndo atrás há muito tempo.

Segundo a idosa, a qualidade de vida de Ana Paula tem piorado muito nos últimos meses. Ela agora depende da mãe para praticamente todas as atividades. Além disso, a falta do remédio tem afetado a fala e a memória. Na última crise, além de perder alguns movimentos, Ana Paula esqueceu senhas de cartões de crédito e como fazer atividades básicas, como mexer no telefone.

– Ela perdeu um pouco da memória, utilizou fraldas, não conseguia escovar os dentes – conta a mãe.

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Demora

De acordo com Celanira, há algumas semanas, Ana Paula refez uma série de exames para encaminhar novamente o pedido da medicação: 

– Como não veio o remédio, estamos começando do zero pra ver se conseguimos. 

De acordo com a família, a médica de Ana Paula teria afirmado que é necessário que ela comece a medicação nova para que não corra o risco de entrar em surto novamente. Para evitar isso, a paciente precisará voltar a utilizar a medicação anterior.

– Mesmo fazendo mal, ela voltará a tomar para não piorar – conta Celanira. 

SES: medicação não é oferecida pelo SUS

A Secretaria Estadual da Saúde (SES) informou que o alentozumabe não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS): “Este medicamento não faz parte do elenco disponibilizado pelo SUS. Para este Código Internacional de Doenças (CID) há vários outros relacionados”.  A nota ainda afirma que Ana Paula “está em atendimento regular com fármaco fornecido pelo Ministério da Saúde desde 2017”.

DPE: processo irá para Vara Federal

Já a DPE informou que o processo de Ana Paula está na Justiça Estadual, aguardando pelo despacho para ser transferido à Vara Federal. “O medicamento que a paciente necessita somente é disponibilizado pelo governo federal. Por esse motivo, será encaminhado para a Vara Federal. Falta o juiz assinar o despacho”, finaliza a nota em resposta à reportagem.

Produção: Kênia Fialho