Manuelli nasceu em dezembro de 2016, prematura de 37 semanas, com 1,8 quilo — peso de um bebê de 31 semanas. Com oito dias, teve um AVC hemorrágico que lhe tirou a capacidade de ouvir. Por isso, precisa de um aparelho auditivo. 

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O bebê necessita ainda de terapia ocupacional e sessões de fonoaudiologia para superar problemas motores e aprender a deglutir sozinha, de acordo com a mãe da menina, a estudante de Enfermagem Fabiane Pinheiro, 33 anos. A família mora no Bairro Ponta Grossa, zona sul da Capital. 

Mobilização 

A mãe batalha no SUS para conseguir o equipamento, que já foi pedido pelo Hospital de Clínicas enquanto Manu ainda estava internada — ela permaneceu quatro meses hospitalizada, a partir do seu nascimento. Fabiane também tenta acompanhamento pela Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD). 

Como a demora do SUS em fornecer o aparelho auditivo está grande, Fabiane começou uma vaquinha online para arrecadar o valor necessário: 

— Quero vê-la bem. O aparelho vai ajudar muito, especialmente a desenvolver a mobilidade dela. 

Guerreira 

O histórico de batalhas e vitórias de Manuelli é extenso. Com apenas dois dias de vida, teve interoculite necrosante, uma grave infecção no intestino, que resultou na retirada de parte do órgão. Devido ao estado grave, ela teve ainda sepsia (infecção generalizada) e, em seguida, o AVC. 

Após dois meses na UTI, passando por uma hepatite gerada pelo uso dos medicamentos, Manu começou a responder aos tratamentos e pôde sair da terapia intensiva. Com três meses e meio, tirou a bolsa para colostomia, que ajudava-a a compensar a retirada de parte de seu sistema digestivo. 

Foi um total de quatro meses internada. Em abril deste ano, Manuelli teve alta e foi pra casa – para o alívio da mãe. 

Tratamento complementar 

Atualmente, a mãe de Manuelli consegue pagar duas sessões semanais de terapia ocupacional para a menina na AACD — que são essenciais para o crescimento saudável dela, mas não suficientes. 

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Este acompanhamento deveria acontecer mais vezes, especialmente agora que Manu está no auge de seu desenvolvimento. O tratamento já apresentou melhoras no comportamento, como conta Fabiane: 

— Ela tá mais risonha, se sentindo melhor. Já são cerca de cinco meses e meio de espera por uma resposta do SUS. 

Além do aparelho e de mais sessões de terapia ocupacional, o bebê precisa de consultas regulares com uma fonoaudióloga, que vão ajudar a desenvolver a habilidade de Manu de deglutir sozinha.

*Produção: Leticia Gomes 

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