Seu Problema é Nosso
Menino brasileiro com doença rara passa por transplante de cinco órgãos nos Estados Unidos
Samuel Soares dos Santos, quatro anos, viveu em Porto Alegre entre 2016 e 2019, até obter na Justiça o pagamento de cirurgia que não é feita no Brasil
Um guerreiro, é como os pais de Samuel Soares dos Santos, quatro anos, o definem desde o nascimento. E ele é mesmo. O menino, que já havia passado por 36 cirurgias, enfrentou a mais desafiadora, há 10 dias, em Miami, nos Estados Unidos. Samuel passou por um transplante multivisceral do aparelho digestivo. Ganhou cinco novos órgãos: pâncreas, fígado, intestinos grosso e delgado e estômago.
Com 30 dias de vida, Samuel recebeu o diagnóstico de Síndrome de Berdon – uma doença rara que causa problemas de funcionamento dos intestinos, da bexiga e do estômago. E ele ainda cruzou a linha da expectativa de vida dos portadores desta síndrome, que era de dois anos de idade.
Entre 2016 e janeiro de 2019, o menino paulista viveu com os pais em Porto Alegre porque era acompanhado por especialistas do Centro de Reabilitação Intestinal do Hospital de Clínicas até surgir a possibilidade dos transplantes.
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A opção de continuar no Sul o tratamento iniciado em São Paulo foi motivada pela oferta de tratamento domiciliar – o Clínicas liberava os equipamentos e medicamentos, enquanto a prefeitura disponibilizava os profissionais da saúde via programa Melhor em Casa. Em São Paulo, a família teria que manter Samuel no hospital.
Desde 2016, os pais do menino, Joseli Alves dos Santos, 36 anos, e José Soares, 29, exigiam na Justiça que o Ministério da Saúde pagasse pela complexa cirurgia no Jackson Memorial Hospital, em Miami, nos Estados Unidos. A instituição norte-americana é especialista no tratamento. No Brasil, o procedimento não é feito em crianças. O governo brasileiro, porém, se negava a desembolsar os cerca de R$ 7 milhões necessários para a viagem da família, o pré e o pós-operatório.
Em 2017, os pais chegaram a comemorar a primeira conquista, depois que o desembargador federal Luís Antônio Johonsom di Salvo determinou em segundo grau o pagamento porque o Brasil jamais realizou o procedimento em crianças. A União acabou recorrendo da decisão e o caso seguiu tramitando no Superior Tribunal de Justiça. A decisão final saiu em janeiro de 2019, e a família embarcou para os Estados Unidos no mês seguinte.
Na chegada, Samuel fez uma bateria de exames e teve a constatação de líquido na cabeça, que lhe atrasava a coordenação motora. No mês seguinte, o menino passou por uma cirurgia neurológica para retirada do líquido. Em maio de 2019, ingressou na lista norte-americana de pacientes habilitados para transplante.
Enquanto aguardava um doador, Samuel passou por sessões de fisioterapia e aprendeu a falar e caminhar. Em 11 de julho deste ano, a família recebeu a ligação do cirurgião brasileiro Rodrigo Vianna, diretor do hospital em Miami, informando que os órgãos para doação haviam surgido. A família, que mora provisoriamente quase ao lado do hospital, chegou ao local em poucos minutos. A cirurgia durou cerca de seis horas.
— Esperávamos que fosse durar (o procedimento) umas 12 horas, mas foi muito rápido. Estamos numa felicidade muito grande. Somos gratos a tantas pessoas que nos ajudaram a chegar até aqui. Ele está ainda na UTI, mas se recuperando muito bem — comemora a mãe, que, por conta da pandemia, se reveza com o marido nos cuidados do filho no hospital.
Samuel precisará ser acompanhado pela equipe médica pelos próximos dois anos. Por isso, a família ainda não tem previsão de retorno ao Brasil.
— Deus preparou Samuel antes da cirurgia. Com o tratamento nos Estados Unidos, ele começou a andar, a falar e a comer sozinho. Ele estava forte para o transplante. Agora, evolui muito bem — destaca a mãe.
Praticamente desde o nascimento, Samuel via a vida pela janela. Ele era impedido de visitar uma praça ou um parque, devido ao equipamento preso a ele e ligado 24 horas na energia elétrica. E, mesmo com todas as dificuldades, o menino era só sorrisos. Agora, quando deixar o hospital, a realidade deverá ser outra. Samuel, finalmente, vai poder caminhar pelas ruas ao lado dos pais.