A autônoma Pâmella de Lima Martins, 25 anos, moradora do Morro da Cruz, na Capital, aguarda apreensiva decisão judicial que pode garantir a cura do filho caçula. Benício de Lima dal Castel, sete meses, tem leucodistrofia metacromática infantil, uma doença genética rara que não pode ser tratada após apresentar os primeiros sinais. 

Desde que soube da enfermidade, ainda na gestação, a família passou a buscar alternativas para que a criança fosse tratada antes que a doença se manifestasse. Na Itália, o tratamento de terapia gênica, que dura em torno de seis meses, custa cerca de R$ 21 milhões. Benício recebeu uma doação do governo italiano referente à dose necessária para o tratamento. Mas, para que a criança possa realizá-lo, a família precisa arcar com o valor da internação hospitalar, que é de R$ 1,5 milhão.

Atualmente, aguarda o resultado do processo de solicitação do valor que tramita na  5ª Vara Federal de Porto Alegre. Segundo a equipe médica do Hospital de Clínicas, onde Benício faz acompanhamento, o tratamento garante 100% de chance de cura, mas precisa iniciar até janeiro de 2022.

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Conforme a médica geneticista do Serviço de Genética Médica do Clinicas Carolina Fischinger Moura de Souza, a leucodistrofia metacromática é uma doença neurológica causada por um erro inato do metabolismo. Os primeiros sinais clínicos, conta, surgem quando a criança não consegue mais ficar em pé nem caminhar. Assim, todas as atividades motoras são comprometidas até que o paciente chega ao estado vegetativo

– Quando a gente detecta clinicamente, já há pouco a se fazer, pois a doença já está instalada e não se pode reverter o dano. 

O filho mais velho de Pâmella, Lorenzo, cinco anos, foi diagnosticado com a mesma doença no primeiro ano de vida. Os sinais apareceram aos poucos. 

– Ele começou a ficar estrábico. Levamos ao médico, e acharam que poderia ser hereditário. Aí ele parou de brincar, de engatinhar, e foi quando descobrimos. 

Carolina explica que a terapia gênica é a alternativa médica mais indicada para Benício. Por ser um bebê assintomático, é essencial que ele seja tratado antes de completar um ano.

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Tratamento e rede de apoio

A doação da medicação não é uma prática comum, diz Carolina. Justamente por isso, a médica reforça a importância do apoio financeiro do governo brasileiro:

– É um caso raro. Não é comum vermos um governo doando uma medicação de tão alto custo. 

Desde que soube da possibilidade de realização do tratamento europeu, a família conta com uma importante rede de apoio. O advogado Lucas Ribeiro é o responsável pela parte processual. Ele reúne os documentos solicitados pela União. Já o advogado Wendell Santos é quem faz o contato com ONGs brasileiras e italianas.

A família teve os custos de passagens, estadia e passaporte financiados pelas organizações não governamentais. Agora, criou um financiamento coletivo para arrecadar R$ 30 mil para que eles se mantenham no país durante o tratamento.

Justiça: processo está em análise

A 5ª Vara Federal de Porto Alegre informou que o processo está sendo instruído para análise do pedido de tutela de urgência. “Após esta análise e a fase de defesa, poderá haver alguma instrução probatória, a depender das manifestações das partes e do entendimento do juízo quanto às questões apresentadas no processo”. Além disso, a vara federal afirmou que “encerradas estas fases, o processo vai para julgamento do mérito”. 

Não há uma data prevista para a execução de todas as fases citadas.

Para ajudar 

/// A família de Benício pretende arrecadar R$ 30 mil para se manter na Itália. Se puder colaborar, acesse bit.ly/BeniciodeLima.

Produção: Kênia Fialho