Paciente de um tratamento experimental para a atrofia muscular espinhal tipo 1 (AME), Victor Alex da Silva Ribeiro, 15 anos, espera há três anos para consultar com um pneumologista especialista em apneia do sono. O acompanhamento do profissional é necessário porque o jovem, morador do bairro Passo da Caveira, em Gravataí, depende de ventilação mecânica para respirar. 

– E, à noite, ele tem apneia. Esquece de respirar. Hoje, o aparelho que ele usa tem parâmetros de dois anos atrás. Isso precisa ser revisto com urgência – conta a dona de casa Patrícia da Silva Ribeiro, 46 anos, mãe de Victor. 

Atraso 

Além das implicações de usar um equipamento de forma inadequada, Patrícia explica que a demora para a consulta interfere no tratamento que Victor realiza.  

– Ele participa desse estudo no Hospital de Clínicas (de Porto Alegre, o HCPA). Toda a vez que vamos lá, os médicos cobram essa consulta. Sem isso, eles não conseguem avaliar o desenvolvimento dele e a evolução da terapia como deveriam – explica. 

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A mãe de Victor conta ainda que ele já esteve internado no HCPA diversas vezes e, em uma dessas ocasiões, chegou até a ser avaliado por uma das profissionais que compõem a equipe de pneumologia do sono no hospital. Naquele momento, o prognóstico dado pela médica animou a família: 

– Ela disse que, com esse acompanhamento, ele poderia sair da ventilação. Talvez, já pudesse até ter saído. Só que estamos presos pelo Estado. 

Dificuldade 

Empenhada em conseguir a consulta para o filho, Patrícia diz que já pediu várias vezes que a urgência do encaminhamento fosse reforçada. As tentativas, porém, não surtiram efeito. 

– No sistema, diz que a prioridade dele é “dois”. Mas eu já levei vários laudos dos outros problemas de saúde e, ainda assim, ele não passou para prioridade “um” – lamenta. 

Além da apneia, Victor tem uma série de problemas respiratórios que agravam o caso. Quanto à AME, porém, uma especificidade genética do jovem faz com que os efeitos sejam menos intensos.  

– Ainda é uma doença degenerativa. Mas em um caso regular, já teria comprometido os movimentos e a capacidade cognitiva. Com ele, isso não aconteceu. Por isso, ele está nesse tratamento experimental. Consequentemente, tem chances de viver com ainda mais qualidade se conseguir a consulta – comenta.

Demora

De acordo com Patrícia, foi uma médica do próprio HCPA que encaminhou Victor ao pneumologista do sono, em 2020. Ela diz ainda que é apenas no Clínicas que essa especialidade está disponível. 

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Ainda assim, mesmo já sendo paciente da instituição, o pedido precisa tramitar de forma tradicional. Ou seja, ser protocolado junto à Unidade Básica de Saúde que atende a família e aguardar a designação do Estado.

Saúde não comenta casos específicos

Questionada sobre as informações dadas por Patrícia, a assessoria do HCPA informou que este é, de fato, o trâmite, e o hospital não tem o poder de alterá-lo. 

Já a Secretaria Estadual da Saúde (SES), a pedido do Diário Gaúcho, informou que há atendimentos da especialidade pneumologia apneia do sono pelo SUS em quatro hospitais do Estado. Na região da Capital, porém, apenas os profissionais do HCPA atendem a faixa etária de Victor. Ainda segundo os dados da pasta, 60 consultas são disponibilizadas mensalmente – 48 para pacientes recorrentes e 12 para quem precisa de uma primeira avaliação. 

Questionada sobre a situação específica de Victor diante deste cenário, a SES disse que não comenta “casos específicos em função da Lei Geral de Proteção dos Dados Pessoais (LGPD)”.

*Produção: Guilherme Jacques